זמן משלהם

אני מסתכל על רחל בריכוז רב, מנסה להעביר לה תחושה שהסיפור שהיא מספרת לי מרתק וחדש עבורי, כאילו אינה מספרת לי אותו בשנית באותו בוקר. בהזדמנות אחרת אני יושב מול ציפורה, שמספרת לי שוב על מסעה לישראל ממדינה שכנה בשנות השישים. בסיום השיחה היא שולפת מכיסה שטר של עשרים שקלים ואומרת לי, ״את זה אתן לנהג המונית שיחזיר אותי היום הביתה״. סופיה מבטיחה שבפעם הבאה היא תיקח אותי לסיבוב בשוק.1

שלוש הנשים הללו הן דיירות בבית אבות סיעודי, שבו אני מבקר לעיתים תכופות מכיוון שאימי שוהה בו בשלוש השנים האחרונות. רבים היו אומרים שהנשים הללו חיות ״בעולם משלהן״. מטרתי היא להבין מזווית סוציולוגית מה מסתתר מאחורי הביטוי הזה.

דמנציה היא מושג המתאר מצבים שבהם נפגעות בהדרגה יכולות קוגניטיביות כמו זיכרון, התמצאות, שפה ושיפוט, באופן המשפיע על יכולתו של האדם להתנהל בחיי היומיום. אני משתמש כאן במושג דמנציה במובנו הרחב, ואינני מבחין כאן בין סוגים שונים של דמנציה או בין שלביה. אני סוציולוג, ולא פסיכולוג, גריאטר או נוירולוג; ענייני אינו במהלך הקליני של המחלה, ומטרתי אינה להסביר את הדמנציה מבחינה רפואית. אני מבקש לעסוק במה שמצבים אלו מאפשרים לנו לראות לגבי האדם ולגבי האופן שבו אנו מזהים אותו.

אני יכול לחשוב לפחות על הנחה אחת המסתתרת מאחורי הביטוי "עולם משלהם". אנחנו חיים בעולם האמיתי והמשותף לכולנו, ואילו הם חיים בעולם אחר; אנחנו מחוברים למציאות, לזמן ולמקום, ואילו הם מנותקים מכל אלה. אבל ההנחה הזאת נשענת על הגדרה צרה מדי של מושג המציאות. אנשים עם דמנציה אינם חיים מחוץ לעולם המשותף; הם חווים אותו מתוך יחס אחר לזמן, לזיכרון, למקום ולאנשים שסביבם. דווקא השיבוש ביחסים אלו חושף בפנינו ממדים של הקיום האנושי שבחיי היומיום נותרים סמויים מהעין.

הביטוי ״עולם משלהם״ אינו נובע רק מבורות או מחוסר רגישות. הוא נותן מילים לחוויה ממשית של בני משפחה החשים שהשפה, הזיכרונות וסדר הזמן שחלקו עם האדם נשמטו מתחת לרגליהם. ובכל זאת, הביטוי עלול להפוך את הקושי שלנו להגיע אל האדם לקביעה חד־משמעית שהוא עצמו כבר אינו נוכח. כאן עולה שאלה שאינה נוגעת רק לאנשים החיים עם דמנציה, אלא לאופן שבו כולנו מזהים אדם. דווקא משום שהדמנציה מערערת את הזיכרון ואת כושר הסיפור, היא חושפת הנחות סמויות בדבר המקום שבו האדם נמצא והסימנים שבאמצעותם אנו מזהים אותו.

לחיות בזמן אחר

רוב חיינו מאורגנים סביב הזמן. אנחנו יודעים מה השעה, איזה יום היום, מה עשינו אתמול ומה אנו מתכננים לעשות מחר. אנו עובדים כדי להתקדם, חוסכים לקראת העתיד, קובעים פגישות, בונים תוכניות ומציבים מטרות. תפיסות מרכזיות במודרניות המערבית בנויות על תנועה מתמדת קדימה. מנקודת מבט זו, נדמה כי בית האבות הוא מקום שבו התנועה נעצרת. אנשים יושבים שעות ארוכות ובוהים באוויר, מדברים על אירועים שהתרחשו לפני עשרות שנים או שוקעים בשתיקה ממושכת. מבחוץ נדמה כאילו דבר אינו מתרחש.

ובכל זאת, ככל שאני מכיר טוב יותר את הדיירים והדיירות בבית האבות שאני מבקר בו, נדמה לי שהביטוי ״עולם משלהם״ אינו מייצג בהכרח ניתוק, אלא יחס אחר לזמן. העתיד מאבד בהדרגה ממעמדו כמארגן המרכזי של החיים. אין עוד קריירה לקדם, פרויקט להשלים או יעד לכבוש. הזמן חדל לנוע בקו ישר ומוכר מן העבר אל העתיד ומתחיל להתארגן אחרת. זיכרונות רחוקים מקבלים ממשות חדשה. רגעים מן הילדות או מן הנעורים עשויים להופיע בעוצמה גדולה יותר מאירועים שהתרחשו רק ימים אחדים קודם לכן.

בית האבות נתפס אפוא כהיפוכה של החברה שמחוץ לו. בחוץ אנשים רצים ממטלה למטלה ואינם מצליחים לעצור; בפנים אנשים עוצרים משום שאינם יכולים עוד לרוץ. בחוץ הערך העליון הוא תנועה; בפנים נחשפת משמעותה של העצירה.

עצירה אינה היעדר חיים. היא צורת חיים אחרת. הדייר הבוהה במשך שעות – לא בהכרח הוא ״לא עושה כלום״. הוא עשוי להיות שקוע בזיכרון, בתחושה, במבט או בנוכחות. עולמו אינו מאורגן סביב יעדים, אלא סביב רגעים. הוא חי בתוך הווה מתמשך, שתרבות של התקדמות, תכנון והשגת יעדים מתקשה להעריכו. הוא איננו חי בעולם אחר, כי אם בזמן אחר.

האנתרופולוג חיים חזן הציע להבין את הזקנה המתקדמת לא כיציאה מן המציאות אלא כשינוי באופן שבו הזמן נחווה.2 רובנו חיים בתוך רצף המחבר בין עבר, הווה ועתיד. אנחנו זוכרים, מתכננים, מצפים ודואגים. אבל אצל אנשים עם דמנציה ברמותיה השונות, היכולת לקשור בין מושגי הזמן הולכת ונחלשת. העתיד עשוי לתפוס פחות מקום, העבר מופיע לעיתים במקטעים מבודדים, וההווה אינו נשען עוד באותה מידה על רצף ביוגרפי ברור.

מנקודת מבט זו, רחל אינה חיה בעולם אחר. גם ציפורה וסופיה אינן חיות בעולם אחר. הן חיות בזמן אחר. בני משפחה ומטפלים, שנמצאים עימן בחדר באותו רגע, חיים למעשה בתוך סדרי זמן שונים.

ציפורה קמה מדי פעם מכיסאה ומבקשת ללכת הביתה. אולי בדמיונה נהג המונית כבר ממתין לה מחוץ לבניין. איש צוות ניגש אליה ומושיב אותה. היא מתיישבת בלי להתנגד, מחייכת אליו ואומרת מייד, ״תודה, תודה שאתם דואגים לי. אתם כל כך טובים, מטפלים בי יפה״. הבית שאליו היא מבקשת לחזור אולי שייך לזמן אחר, אך הנימוס, הכרת התודה והאופן שבו היא נענית לדאגתו של אדם אחר עדיין נוכחים בה. אם האדם חי בזמן אחר ואינו משתתף עוד בזמן החברתי המשותף, היכן עלינו לחפש אותו?

איפה נמצא האדם?

אחת ההנחות המרכזיות במסורות מודרניות רבות היא שהאדם נמצא בראש ובראשונה בתודעתו. לפי תפיסה זו, זהותו מצויה ביכולתו לחשוב, לזכור, לדעת מיהו ולארגן את חייו כסיפור רציף, ואילו הגוף נתפס בעיקר כמעטפת או ככלי שבתוכו שוכנת התודעה. במודרניות המאוחרת מקבלת תפיסה זו ביטוי מובהק. כפי שטוען אנתוני גידנס, הזהות העצמית נעשית לפרויקט רפלקסיבי. האדם נדרש ליצור ולשמר תחושה של עצמיות באמצעות נרטיב קוהרנטי של חייו.3 מכאן קצרה הדרך למסקנה שכאשר נפגעת היכולת לזכור, לספר ולשמר רציפות ביוגרפית, לא רק הזיכרון מתערער אלא גם האדם עצמו, לכאורה, הולך ונעלם.

הביקורת על דמות האדם האוטונומי, הרציונלי והמספר את עצמו אינה חדשה. הפנומנולוגיה, אתיקת הדאגה בפילוסופיה (ethics of care), סוציולוגיה של הגוף ולימודי המוגבלות ערערו על התפיסה הזאת מכיוונים שונים. גם חקר הדמנציה כבר הראה שהעצמי אינו נעלם בהכרח עם היחלשות הזיכרון והיכולת הנרטיבית. השאלה שמעסיקה אותי כאן היא מעט אחרת: מדוע, למרות כל זאת, במפגש היומיומי עם דמנציה אנו שבים ומחפשים את האדם דווקא ביכולות שאבדו לו?

האדם אינו מצטמצם לסיפור שהוא מסוגל לספר על עצמו. חלק גדול מניסיון החיים אינו מתקיים כזיכרון נרטיבי, אלא כידיעה מעשית המוטמעת בגוף. אנו יודעים ללכת, לאחוז בידו של אדם אהוב, להתפלל, לשיר, לברך או להגיב למצב מוכר גם בלי שנוכל להסביר במילים כיצד למדנו זאת. משום כך, כאשר הדמנציה פוגעת ביכולת לספר את העבר, אין פירוש הדבר שהעבר חדל להתקיים. הוא ממשיך להופיע במחווה מוכרת, בהרגל ישן, בתנועה שחוזרת על עצמה, בהתרגשות למראה פנים אהובות, באופן שבו הגוף נרגע בנוכחותו של אדם קרוב. לעיתים נדמה שהאדם שכח את סיפור חייו, אך חלקים מן העבר הזה מוסיפים להתקיים באופן אחר. הסיפור דוהה; הגוף זוכר.

הסוציולוג פייר בורדייה מסביר כיצד העבר נעשה לחלק מהגוף.4 לטענתו, במהלך חיינו אנו רוכשים מהחברה שבה אנו חיים דרכי תפיסה, הרגשה ופעולה, עד שהן הופכות לנו לטבע שני. למכלול הנטיות המוטמעות האלה הוא קורא ״הביטוס״. כך יוצא שהגוף נושא לא רק זיכרונות פרטיים, אלא היסטוריה חברתית שלמה. דרכי דיבור, מחוות, אמונות, העדפות ותגובות רגשיות נטמעות בגוף לאורך השנים ומעצבות את האופן שבו האדם נמצא ופועל בעולם.

במובן זה אפשר לחשוב על הגוף כעל ״ארכיון חי״ של העבר. חוקרת התרבות דיאנה טיילור מבחינה בין הארכיון, הנשען על מסמכים וחומרים בני שימור, ובין הרפרטואר, שבו ידע וזיכרון מועברים באמצעות פרקטיקות גופניות, ביצוע ונוכחות.5 הזיכרונות המגולמים בגוף אינם מסודרים בתיקיות ואינם תלויים בהכרח בהיזכרות מודעת. הם מתקיימים בקול, בתנועה, ביציבה, במגע, בקצב ובדרכי תגובה שהגוף מוסיף לשאת גם כאשר היכולת לספר את סיפור החיים נפגעת.

כשהעבר נעשה גוף

אינני צריך להרחיק כדי לראות כיצד יחס חברתי שלם ממשיך להתקיים בגוף. אני רואה זאת כמעט בכל ביקור אצל אימי. גם מתוך הערפל שהדמנציה מטילה עליה, היא ממשיכה לסדר את חפציי על השולחן שלפנינו, מרחיקה את הטלפון מקצה השולחן, כנראה כדי שלא ייפול, ומעמידה את בקבוק המים שלי בסמוך אליו. כאשר אני נותן לה ממחטת נייר, היא מנקה בה את השולחן. ייתכן שאינה זוכרת עוד את כל הפעמים שבהן דאגה לי, סידרה אחריי והגנה עליי מפני סכנות קטנות. הזיכרון המגולם בגופה אינו מַחְסָן גופני שנשאר לאחר שהתודעה נעלמה; הוא אופן אחר שבו ניסיון החיים, היחסים והעצמי מתפקדים כרפרטואר שממשיך להתקיים ולהתבטא.

גם כאשר הזיכרון המודע נסוג, שנים של למידה, אמונה, טיפול, עבודה, משמעת ומיקום חברתי מותירות בגוף עקבות עמידים להפליא. הדמנציה אינה חושפת רק אובדן של זיכרון ושל יכולת לבנות נרטיב קוהרנטי; היא חושפת גם את עמידותו המפתיעה של ההביטוס. גם כאשר הסיפור שהאדם מספר על עצמו מתפורר, חלקים משמעותיים ממנו ממשיכים להתקיים כזיכרון גופני, כנטיות פעולה וכדרכי הוויה שהוטבעו בו לאורך חייו.

אולם עמידותו של ההביטוס אינה מתבטאת רק בשימורן של נטיות שנרכשו בעבר. באחד הביקורים אני רואה את רחל יושבת לצד דייר שמחזר אחריה. הוא טומן בהתרגשות את כף ידו בכף ידה, והיא מושכת את ידה ודוחה את חיזוריו בעדינות, כמעט בהתחשבות. גם כאשר הזיכרון הקוגניטיבי נחלש, רחל ממשיכה להבחין בין קרבה למרחק, בין היענות להסתייגות. היא אולי אינה יכולה לספר את תולדות החיזורים שחוותה בחייה, אך היא עדיין יודעת כיצד להציב גבול בעדינות, באופן שאינו משפיל את האדם שמולה.

אחת התרומות החשובות של סטיבן סַבָּאט להבנת הדמנציה הייתה הערעור על עצם הרעיון של אובדן העצמי. יחד עם הפילוסוף רום הָארֵה הוא הציע להבחין בין ממדים שונים של העצמי.6 גם כאשר הזיכרון נפגע והאדם מתקשה לספר את סיפור חייו, אין פירוש הדבר שהתחושה הבסיסית של היותו אדם מסוים נעלמה. אדם עם דמנציה עדיין עשוי לבטא רצון והעדפה, להיעלב, להתגאות, להתנגד או לבקש הכרה.

אלא שסבאט והארה מעלים גם טענה סוציולוגית חשובה: חלק מן העצמי מתקיים בתוך יחסינו עם אחרים. כדי להיות אם, מורה, חברה או אדם שדעתו ראויה להישמע, לא די במה שמצוי בתודעתנו; אנחנו זקוקים גם לאחרים שיכירו בנו ככאלה. כאשר הסביבה מתחילה לראות באדם עם דמנציה ״חולה״ גרידא, לדבר מעל ראשו או לפרש כל מעשה שלו כתסמין של מחלתו, היא עלולה להשתתף ביצירתו של אובדן נוסף, חברתי. חלק מן האדם נעשה בלתי נראה, משום שהסביבה חדלה לחפש אותו.

עצמיות מגולמת

הסיפורת מאפשרת לעיתים לראות את הקושי הזה בחדות מיוחדת. בסיפורה של אליס מונרו ״הדוב הגיע אל מעבר להר״ עוברת פיונה, אישה עם דמנציה, למוסד סיעודי. בעלה גרנט, שעימו חלקה כמעט חמישים שנות נישואים, מגיע לבקרה ומגלה שהיא נקשרה לדייר אחר, אוברי. כאשר אוברי עוזב את המוסד, פיונה מתגעגעת אליו, שוקעת בדיכאון ומצבה מידרדר.7

לכאורה, גרנט הוא מי שמחזיק בָּאֱמֶת על חייה של פיונה. הוא זוכר את עברם המשותף, את נישואיהם ואת האישה שהייתה. פיונה אינה יכולה עוד להעמיד מול זיכרונו סיפור רציף משלה. אבל מונרו מסרבת להעניק לזיכרון של גרנט סמכות מוחלטת על עולמה של פיונה. הקשר שהיא יוצרת עם אוברי ממשי גם אם אינה מסוגלת למקם אותו בתוך סיפור חיים קוהרנטי. היא בוחרת, נקשרת, מתגעגעת וסובלת מאובדן. השאלה שהסיפור מעורר איננה אפוא רק מה פיונה זוכרת, אלא מדוע אנחנו זקוקים לזיכרון שלה כדי להאמין שהקשרים שהיא יוצרת בהווה הם ממשיים.

במובן הזה, מונרו הופכת את המצב על פיו: אולי הבעיה אינה רק שפיונה מתקשה להראות לאחרים מי היא – אולי גם האנשים שסביבה מתקשים לזהות אותה כאשר היא חדלה להיות האדם שהם זוכרים.

אבל אם העצמי אינו מתקיים רק בסיפור שהאדם מסוגל לספר על עצמו, היכן עוד אפשר לחפש אותו? פִּיה קוֹנטוֹס לוקחת את השאלה הזאת אל הגוף. במחקר אתנוגרפי שערכה בקרב אנשים עם דמנציה במוסד סיעודי, היא מצאה שגם כאשר הזיכרון והיכולת לספר סיפור קוהרנטי על העצמי נפגעים מאוד, דרכי פעולה, מחוות והבחנות חברתיות ממשיכות להתקיים. מכאן היא מציעה את המושג ״עצמיות מגולמת" (embodied selfhood).8 העצמי אינו מתקיים רק בתודעה, ואינו תלוי רק ביכולת לזכור ולומר ״זה מי שאני״; הוא מתקיים גם באופן שבו הגוף יודע להיות בעולם.

קונטוס מצביעה, למשל, על התנהגותם של דיירים בזמן הארוחה. גם אנשים שמצבם הקוגניטיבי היה קשה המשיכו להשתמש בסכו״ם ובמפיות בהתאם למוסכמות שנרכשו לאורך החיים, ואף הגיבו כאשר דייר אחר חרג מכללי הנימוס המקובלים. מבחינתה, אין אלה רק שרידים מוכניים של הרגל, כי אם ביטויים לכך שההיסטוריה החברתית והתרבותית מוסיפה לארגן את האופן שבו הגוף תופס מצב ופועל בתוכו. "תתביישי לך, לא עושים ככה", נזפה ציפורה בדיירת שחשפה פתאום את פלג גופה העליון. כן, זו אותה ציפורה שההיסטוריה החברתית והתרבותית שלה נרכשה בחברה מסורתית.

תגובתה של ציפורה למראה הגוף העירום מחזירה אותנו למושג ההביטוס של בורדייה. הגוף נושא את ההיסטוריה החברתית של האדם לא כמאגר של זיכרונות שאפשר לשלוף ממנו, אלא כנטיות תפיסה ופעולה שנעשו במשך השנים לטבע שני. אדם אינו צריך להיזכר בכללי הנימוס שלמד כדי לחוש שמעשה מסוים אינו ראוי, כשם שאינו צריך לספר לעצמו את תולדות חייו כדי לדעת כיצד להתקרב לאדם אחר או להתרחק ממנו. במובן הזה, העבר אינו רק דבר שאנחנו זוכרים. הוא נעשה לחלק מן האופן שבו אנחנו פועלים בהווה.

אבל קונטוס מוסיפה כאן דבר חשוב במיוחד: מכיוון שההביטוס הוא מערכת של נטיות, ולא אוסף של כללים קשיחים, הוא מאפשר לאדם להגיב גם למצבים שלא התרחשו בעבר. כלומר, הגוף עשוי לאלתר באמצעות התנהגות שנלמדה; גם כאשר היכולת הרפלקסיבית נפגעת, עשויות להישמר נטיות הביטוס שמחוללות שיפוט מעשי, העדפה ויכולת להגיב לאחרים בתוך מצב חדש.

כך אפשר להבין את תגובתה של רחל לחיזורו של הדייר היושב לצידה. רחל אינה משחזרת סצנה מן העבר ואינה מפעילה כלל שהיא יכולה לנסח. המצב מתרחש כאן ועכשיו. ובכל זאת היא מבינה משהו ממנו. היא מושכת את ידה, מציבה גבול, אך עושה זאת בעדינות שאינה משפילה את האיש שמולה. אין צורך לראות בכך הוכחה ש״רחל הישנה״ עדיין נמצאת שם בשלמותה; זו תהיה מסקנה מנחמת מדי. אבל קשה לתאר את המתרחש כשריד של הרגל מן העבר ותו לא. יש כאן פעולה שמותאמת למצב ומופעלת על ידי הגוף, ובתוכה שיפוט, העדפה, הסתייגות והתחשבות. העצמיות לא נשמרה ללא פגע, אך גם לא נעלמה לחלוטין. הגוף הוא אחד המקומות שמהם האדם ממשיך לפעול בהווה.

ההכרה בכך משנה גם את האופן שבו כדאי לנו לפגוש אדם עם דמנציה. אם הוא מוסיף להביע רצון, להציב גבולות ולבקש קרבה, איננו יכולים להתייחס אליו רק כאל מי שאיבד את יכולותיו או רק כאל מושא לטיפול. מחווה, התרחקות, מבט או מגע אינם רק סימנים שיש לפענח. הם דרכים שבהן האדם מוסיף להשתתף ביחסים ולתבוע הכרה בנוכחותו.

דמנציה והאדם המודרני

האדם המודרני נדרש לנהל את עצמו. עליו לזכור את עברו, להבין את ההווה שלו, לתכנן את עתידו, לבחור בין אפשרויות ולהעניק לחייו צורה של סיפור עקבי. מוסדות מודרניים רבים, מן העבודה ועד הרפואה והמשפט, מניחים כי האדם שלפניהם מסוגל למסור דין וחשבון על עצמו, לבטא העדפות, לקבל החלטות ולשאת באחריות להן. במובן זה, אוטונומיה איננה רק אידיאל פילוסופי ומוסרי. היא נעשתה גם לציפייה חברתית יומיומית.

הדמנציה מערערת את התמונה הזאת מן היסוד. היא פוגעת בדיוק ביכולות שהתרבות המודרנית למדה לראות בהן סימנים מרכזיים של עצמיות: זיכרון, רציפות ביוגרפית, תכנון, בחירה מנומקת, היכולת להסביר מי אני. לכן היא מעוררת בנו חרדה עמוקה יותר מאשר פחד מפני אובדן הזיכרון. אם אינני מסוגל עוד לספר מי אני, לבחור כפי שבחרתי בעבר או לכוון את עצמי אל העתיד, האם אני עדיין אותו אדם?

אלא שכאן מתגלה גם גבולה של תפיסת האדם המודרנית. ככל שאנו מזהים אנושיות עם עצמאות, תבונה וסיפור עצמי, כך אנו מתקשים לראות צורות אחרות של נוכחות אנושית – תלות, הרגל, גוף, יחס, מחווה, רגש, היענות לאחר. הדמנציה אינה מבטלת את האדם; היא מאלצת אותנו לראות עד כמה ההגדרה שלנו לאדם הייתה מלכתחילה צרה.

בסוף אחד הביקורים אני נפרד מרחל. היא אינה זוכרת מי אני, וייתכן שכעבור דקות אחדות גם לא תזכור שישבתי לידה. ובכל זאת, כאשר אני קם ללכת היא מחייכת, אוחזת בידי ומשתהה כך רגע ארוך מן המקובל. משהו במבטה משתנה. אינני יודע מה היא זוכרת באותו רגע, ואולי השאלה עצמה מחמיצה את מה שמתרחש בינינו. גם אם רחל אינה יכולה למקם אותי בתוך סיפור חייה, היא נענית לנוכחותי, יוצרת קרבה ונפרדת ממני בדרכה. היחסים בינינו אינם מתקיימים באותו אופן שבו התקיימו בעבר, אך הם גם לא נעלמו.

אין בכך כדי להמעיט מהאובדן הכרוך בדמנציה. הזיכרון חשוב, וכך גם היכולת לחבר בין עבר, הווה ועתיד ולספר את חיינו כסיפור שיש בו רציפות ומשמעות. כאשר היכולות האלה נפגעות, דבר ממשי וכואב מאוד אובד. האדם יכול להיות בעת ובעונה אחת נוכח וחסר, מוכר וזר, ממשיך ומשתנה. ההכרה בנוכחות שנותרה אינה מבטלת את האובדן, כשם שההכרה באובדן אינה מחייבת לראות את האדם כמי שכבר איננו.

המפגש עם אנשים שחיים עם דמנציה מחייב אפוא לא רק רגישות גדולה יותר כלפיהם, אלא גם בחינה מחודשת של האופן שבו אנו מזהים אדם. האם נוכל להכיר בבחירה שאינה מנומקת במילים, ברצון המובע בהתרחקות או בהתקרבות, בקשר שאינו נשען עוד על זיכרון משותף? השאלה איננה רק מה נותר מן האדם לאחר שכמה מיכולותיו נפגעו, אלא גם אילו צורות של נוכחות מסוגלת החברה לראות, ואילו מהן נותרות בלתי מוכרות משום שאינן מתיישבות עם דמותו של הסובייקט העצמאי.

ייתכן שהביטוי ״עולם משלהם״ אומר פחות על עולמם של אנשים עם דמנציה ויותר על מגבלות המבט שלנו. אולי לא הם אלה שהתרחקו אל עולם שאין לנו גישה אליו; אולי אנחנו, הדבקים בדרכים המוכרות לנו לזהות אדם, מתקשים להתקרב אל המקום שבו הם נמצאים. הדמנציה מציבה מבחן לכוחנו להכיר באדם גם כאשר אינו יכול עוד להוכיח לנו את נוכחותו במילים, בזיכרונות ובסיפור חיים עקבי. האדם הזה לא נעלם, גם אם אי־אפשר לומר שהוא נשאר כשהיה. רק מקום החיפוש אחריו השתנה.